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Le Registre suisse a crû en mettant l’accent sur le recrutement de donneuses et donneurs jeunes. Selon une étude publiée en 2019, le Registre suisse se démarque par son spectre de groupes HLA particulièrement large.

La transplantation de cellules souches du sang a connu de gros progrès ces dernières décennies, les découvertes médicales s’accélérant récemment. Il est donc prioritaire pour un registre de pouvoir se développer. C’est pourquoi Transfusion CRS Suisse a remanié au 1er avril 2020 sa stratégie de recrutement de donneuses et donneurs de cellules souches du sang. Les travaux dans ce sens, outre les affaires courantes, ont marqué l’année 2019.

Croissance constante

À la fin 2019, le Registre suisse totalisait 142’900 personnes, soit une hausse annuelle de 10,4% (129’472 personnes en 2018) ou 14’745 nouveaux enregistrés.

Ce chiffre correspond à celui de 2018 (14’566 nouveaux enregistrements). Les départs, pour raison d’âge avant tout, se sont montés à 1325 (1760 en 2018).

Préférence donnée à l’enregistrement en ligne

En 2019, 76,7% des nouveaux enregistrements se sont faits à l’aide du questionnaire en ligne, contre 66,3% en 2018. Les personnes jeunes, dont les enregistrements ont augmenté en 2019, recourent plus facilement aux médias numériques.

Selon les enquêtes internationales, les personnes qui s’enregistrent en ligne sont davantage disposées à consentir au don effectif, car elles ont généralement eu plusieurs occasions d’approfondir le thème du don de cellules souches du sang avant leur enregistrement. De plus, les enregistrements en ligne simplifient les procédures administratives et réduisent les coûts.

Public jeune et féminin

La proportion des moins de 30 ans fait partie des traits marquants d’un registre, car les transplants de personnes jeunes sont plus prometteurs pour des raisons médicales. Il s’ensuit que la nouvelle stratégie de recrutement se concentre sur les classes d’âge plus jeunes. En 2019, la moitié des nouveaux inscrits (53%) avaient moins de 30 ans.

Parmi les nouveaux enregistrements, une personne sur trois (33%) était un homme. La proportion hommes-femmes est donc restée stable en 2019 avec 35–65% (36–64% en 2018). Transfusion CRS Suisse vise l’équilibre entre les femmes et les hommes, notamment parce que les femmes peuvent former des anticorps spéciaux dans le sang après l’accouchement. Leurs cellules souches du sang peuvent provoquer des réactions négatives chez les patientes et patients dont le système immunitaire est très affaibli.

Dialogue par le biais des médias sociaux

Pour sensibiliser les jeunes au don de cellules souches du sang, Transfusion CRS Suisse met l’accent sur les médias sociaux. Ainsi, son compte Instagram a été développé en 2019, passant de 1200 abonnés en 2018 à 2095 en 2019. Sur Facebook, l’augmentation s’est montée à 14% pour atteindre 9’000 fans (7900 en 2018). Ces personnes se caractérisent par leur fidélité au don de cellules souches du sang. Pour la première fois en 2019, Transfusion CRS Suisse a lancé des campagnes sur les médias sociaux orientées vers les jeunes. Résultat, un nouvel inscrit sur deux avait moins de 30 ans.

Sensibilisation personnelle

Outre les activités en ligne, la priorité est allée aux nombreuses manifestations de sensibilisation et d’enregistrement d’étudiants dans les hautes écoles de Suisse. L’association estudiantine Marrow, partenaire de Transfusion CRS Suisse, soutenait les actions et motivait les jeunes à s’enregistrer.

La 6e Journée d’action nationale, qui a eu lieu le 21 septembre, à la même date que la Journée mondiale du donneur de moelle osseuse, fut l’occasion d’informer la population sur le don de cellules souches du sang, au moyen des stands montés par 300 volontaires ou encore des articles publiés par les médias régionaux. Plus de 1100 personnes ont sensibilisé leurs contacts sur WhatsApp au don de cellules souches du sang, démultipliant ainsi les effets de l’action.

Affinage de la qualité de groupage

L’inscription au registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang s’accompagne du groupage des données HLA. À partir du 1er avril 2020, Transfusion CRS Suisse déterminera aussi le statut CMV, paramètre non HLA.

Le cytomégalovirus – CMV –, qui fait partie de la famille des virus de l’herpès, est répandu dans le monde entier. Le CMV constitue un important critère de choix d’une donneuse ou d’un donneur pour les transplanteurs. En 2019, Transfusion CRS Suisse a testé avec succès la future méthode de détermination du statut CMV.

Oui au don

La disponibilité indique si les personnes enregistrées sont effectivement disposées au don en cas de sollicitation, plus précisément lors du groupage de contrôle. En 2019, la disponibilité globale se situait à 62,9%, soit en dessous des années précédentes (68,6% en 2018 / 69,4% en 2017 / 74,8% en 2016 / 72,7% en 2015). Les retraits pour motifs personnels, notamment à cause d’un séjour à l’étranger ou d’un désir d’enfant, sont passés de 14% en 2018 à 16,6% en 2019 et ceux pour raisons médicales de 17,4% à 20,5%.

Transfusion CRS Suisse étudie les mesures à prendre pour élever la disponibilité. Dès 2020, la communication sera intensifiée et individualisée avec les personnes enregistrées afin de les fidéliser pour les années à venir.

Suivi systématique

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique, Transfusion CRS Suisse assure le suivi des donneuses et donneurs apparentés comme non apparentés en Suisse. Seul registre au monde à mener un suivi systématique, et ce également pour les donneuses et donneurs apparentés, il acquiert de précieuses connaissances qu’il met au service des futurs donneurs et donneuses.

Ces dernières années, entre 80 et 90% des donneuses et donneurs de cellules souches du sang ont opté pour un suivi volontaire. Ils étaient 83% en 2019 (chiffres jusqu’au 20.2.2020). Le suivi s’étend sur 10 ans. Plus de 90% des personnes qui ont entamé un suivi en 2008/2009 l’ont mené à terme.

Taux de retour en %

Nbre de questionnaires envoyés (dons apparentés et non apparentés)

Nbre de questionnaires réceptionnés (dons apparentés et non apparentés)

Sang de cordon

Fin 2019, les deux seules banques publiques de sang de cordon de Bâle et Genève comptabilisaient 4911 unités de sang de cordon, contre 4771 en 2018. Trois unités ont été livrées en 2019. Un projet-pilote de banque hybride a été mis sur pied et devrait démarrer au début de 2020. Les mères se verront alors proposer la banque hybride en sus des banques publiques et privées. Dans la banque hybride, le sang de cordon est stocké en privé tout en restant à la disposition des registres publics de donneuses et donneurs.

Haute diversité du Registre suisse

Dans le cadre de sa nouvelle stratégie de recrutement, Transfusion CRS Suisse a mené une étude sur l’importance au niveau mondial d’un registre de taille moyenne tel le Registre suisse. Les résultats ont été publiés en 2019.
On a cherché à savoir si on aurait pu trouver à l’étranger des donneuses ou donneurs de substitution aux donneuses et donneurs suisses de cellules souches du sang sélectionnés entre 2014 et 2017. Dans plus de 70% des cas, la réponse était négative.
Outre la haute qualité de groupage HLA et la jeunesse des sujets, c’est la grande diversité HLA qui était déterminante. Le Registre suisse se démarque par son large spectre, dû aux mouvements de population des derniers siècles.
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